Georgina Pezzettoni pasa los fines de semana en su departamento de Portezuelo con la compañía de su familia. Mientras su hija Delfi de siete años está en la colonia, tanto ella como su marido Darío disfrutan de la tranquilidad de una tarde de invierno alejados del ritmo de la Capital. El barrio de siempre de Georgina, donde ella creció, es Belgrano y es ahí donde tienen su vida, sus cosas, actividades, amigos y conocidos. Allí también, a seis cuadras de su departamento es donde vive Edgardo, su hermano “casi mellizo” ya que ella es sólo dieciséis meses menor. Edgardo tiene cuarenta y ocho años, es actor, imitador, toca la guitarra, es el tío de Delfi, trabaja en la organización de un comedor de Mercedez Benz, es algo tozudo con la ropa y tiene Síndrome de Down. Durante los fines de semana prefiere quedarse en su casa ya que no cambia por nada ni su siesta ni su matecito de las 16:30. Tampoco lo tienta la vuelta del domingo por Panamericana. Su hermana asegura que él es feliz en su rutina.
Como los hermanos Pimpinela, Georgina y Edgardo (que es un gran admirador de la famosa pareja de cantantes) son conocidos en los medios estando siempre juntos. En este caso no cantan historias, sino que optan por otros modos de contar sus vivencias: notas de revista, charlas, talleres, congresos y un hermoso libro. Eso sí, en términos de contenido, también cantan o cuentan de todo: recuerdos, alegrías, discusiones, rutinas, días inolvidables, momentos difíciles, cumpleaños, pérdidas de seres queridos, nacimientos, viajes y todo lo que concierne a la vida misma en el día a día. Su hit: la superación ante todo, darle batalla a los problemas. ¿Cómo la logran? Como en todas las canciones y todas las historias que valen la pena, con Amor.
La vida de Edgardo y Georgina pasó a una nueva etapa cuando falleció su mamá Noemí en el año 2010. Nueva etapa pero continuación de muchas anteriores que cuenta Georgina en su libro Mi hermano y yo, “No podía llamarse de otra forma, siempre cuando empezaba a hablar o a contar algo, éramos mi hermano y yo.” Parte de esta nueva etapa también fue la aparición de la historia de Edgardo en los medios. Comenzó todo en un artículo de la Revista La Nación en febrero de 2013, fruto de la perseverancia de Georgina que buscaba hacerle un homenaje a su madre y mostrar la importancia de la historia de Edgardo. Y así fue percibido desde lo periodístico ya que Edgardo fue la nota de tapa de aquel emocionante domingo para la familia Pezzettoni. Luego también lo fue en la Revista de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), donde al tiempo realizaron talleres y conferencias. Continuaron en marzo de 2014 con una documental en el programa Desde la vida, en la TV Pública, para recibir unos meses más tarde un premio como “Ejemplo y Modelo de Vida”. En aquel día inolvidable, hasta en la peluquería y mucho antes de subir al escenario se sentía la emoción. De un tiempo a esta parte, Georgina y Edgardo siguen en movimiento, participando en programas de televisión y radio para contar sus vivencias. Su última gran experiencia en este 2015 fue la invitación especial como conferencistas en el National Down Syndrome Congress en Phoenix, Arizona.
¿Por qué la historia de Edgardo y Georgina salió de Belgrano y llegó a Estados Unidos? En primer lugar, porque se animan a contarla, transmiten la experiencia y comparten la intimidad de una familia que ha tenido que enfrentar un desafío. Y en segundo lugar porque la historia está atravesada por la idea fundamental de la independencia, concepto que Georgina desarrolla con detalle, “…en nuestra casa había ya una visión: en algún momento, Edgardo podría ir a vivir solo.” En base a esta idea principal, desde el rol de hermana, Georgina cuenta la adultez en el Síndrome de Down, etapa que muchas veces es la que más se teme. Aquello que distingue este relato es que ella viene a decir que sí es posible lograr esta independencia y que la historia de Edgardo puede probarlo. De esta forma, muestra la parte cotidiana de una familia que acompaña a una persona con Síndrome de Down y complementa, desde un enfoque distinto, lo que puede ser la visión profesional.
El libro Mi hermano y yo está divido en tres partes que abarcan desde el nacimiento de ambos hermanos hasta su actualidad. Los recuerdos de una madre que les dio una gran educación y les entregó todo su amor, sumados a cada momento compartido del crecimiento de Georgina y Edgardo, permiten entender, hacia la última parte, el significado que tiene para ellos lo que les ocurre en el presente. Cada una de las anécdotas conduce, entre risas y lágrimas, a entrar en la intimidad de la familia, espiando los distintos ambientes de la casa o las tardes en el Club Belgrano… ¡permiten imaginarse hasta la heladera de Edgardo!
Los detalles mínimos adquieren un gran valor. Al pensar en Georgina poniéndose la alarma a las tres de la mañana para llamar a Edgardo y hacerle acordar que tome el antibiótico que está sobre su mesita de luz, uno se acerca aunque sea un poco a la dinámica del día a día de esta familia. Georgina describe momentos de mucha dificultad con soltura, sencillez y sinceridad. Así termina por regalar enseñanzas que aplican a todas las familias, “el libro habla de mi superación y puede servirle a cualquier hermana.”
Las expectativas de este dúo es continuar con la participación en los congresos así como con las charlas de motivación. En un futuro Georgina sueña con abrir un Centro de Atención Familiar para ayudar a otras familias, “Para mí es muy fuerte hablar con mamás, las charlas son de corazón a corazón, te ven como un modelo a seguir.” Por su parte, Edgardo ama su trabajo en el comedor de Mercedes Benz, así como también sus jefes y compañeros lo adoran a él. Pero del mismo modo, como comenta su hermana, “le encanta ser famoso, presentarse ante el público, contar su historia, su experiencia y la gente quiere escucharlo a él.” Georgina cuenta que a partir de la abrupta muerte de su mamá tuvo que tomar las riendas de la situación y junto con todo este movimiento en los medios de comunicación, trabajó mucho con ella misma y aprendió a recibir los comentarios positivos de la gente. Y así fue llegando a una conclusión: “empecé a aceptar que hoy en día soy la otra parte de él.”
Por Sofía Moras
